Smrt není selhání. Jen jsme na to zapomněli

S Katarinou Vlčkovou o dětské paliativní péči i usedlosti Cibulka, kde byla právě otevřena první budova.

Omluvit se, poděkovat a pustit. Tři kroky, které mohou usnadnit chvíle před smrtí. „Nechci tvrdit, že to je návod. Na každého funguje něco jiného, ale tohle se mi z praxe osvědčuje nejvíc,“ říká v jímavém, ale rozhodně ne teskném rozhovoru pro časopis Neovlivní.cz paliativní lékařka a filantropka Katarína Vlčková. Popisuje v něm, jak se nám stalo, že jsme smrt a umírání trochu vytěsnili ze svých životů. A také proč není dobré před dětmi používat eufemismy jako „maminka odešla“.

Odemykáme rozhovor, který jsme s Katarinou Vlčkovou pořídili před rokem a půl, kdy s manželem plánovali dětský hospic v pražské usedlosti Cibulka. Před pár dny otevřeli první budovu.

S Katarínou Vlčkovou se scházíme v pátek třináctého. „Pověrčivá nejsem. Ale tento říjnový den je pro mě významný. Trochu svátek. Protože je to den hospiců a celý týden se v médiích a ve společnosti mnohem víc mluví o hospicové a paliativní péči. A kdyby to tak bylo celý rok, byla bych úplně nadšená. Teda s výjimkou toho, že bych já sama potřebovala být někde vidět – to není zrovna můj šálek kávy,“ říká primářka domácího hospice Cesta domů a spoluzakladatelka Nadace rodiny Vlčkových. Do ní s manželem Ondřejem – šéfem společnosti Gen Digital (dříve Avast) – vložili 1,5 miliardy korun s posláním rozvíjet dětskou paliativní péči. Vzniká díky tomu i centrum paliativní péče pro děti v pražské usedlosti Cibulka.

Mluvení o tom, jaký může být úplný závěr našich životů, očividně zabírá. Nahrávku rozhovoru si nechávám přepisovat kamarádkou, která se zpracováváním textů a jejich korekturami živí. „Promiň, mám s tím přepisem zpoždění. Jednak mě to dojímá a jednak jsem musela práci přerušit a poslat nějakou tu korunu nadaci,“ píše mi. Tak se nechte také dojmout… I když. Já sám jsem nikoho, kdo by přistupoval k umírání optimističtěji než Katarína Vlčková, nikdy nepotkal.

Neo: My lidé máme od nepaměti potřebu si zobrazovat smrt, nebo ji personalizovat, chcete-li. A máme celou paletu zpodobnění. Od koster v kápi přes vysušenou stařenku Valerii Kaplanovou v pohádce Honza málem králem až po přitažlivé ztvárnění Bradem Pittem v Seznamte se, Joe Black. Jaká by byla personalizace podle vás?

Je vlastně zvláštní, že já o smrti vůbec nepřemýšlím jako o něčem, co by mohlo být jakoukoliv bytostí, a přitom je to skutečně něco, co nás tak často obklopuje. Pro mě to není osoba, pro mě je to děj, událost, nebo možná dělítko. Asi nejlépe bych to popsala jako bránu. Protože ten moment, kdy někdo vydechne naposledy, nemám spojený s představou, že si pro něj někdo přijde, ale že někam projde. Protože já věřím, že nás něco dál čeká, byť absolutně netuším co. Ale to mi nevadí, nejsem typ člověka, který potřebuje všemu rozumět. Je to zkrátka velké tajemství za branou a někdo si to může chtít představovat, vymýšlet, co tam bude. Já tu potřebu nemám.

Neo: Necháte se překvapit…

Ano, ale naprosto se nebojím, protože jsem přesvědčená, že to bude něco dobrého. Věřím, že překvapená budu mile.

Neo: Když přece jen zůstanu u zosobnění smrti. Proč myslíte, že to děláme? Pomáhá nám to v něčem?

Myslím, že ano. Pro někoho to totiž může být cesta, jak si pomoci od nejistoty, když si smrt nějak představí. To, co nám totiž nedělá dobře, je právě nejistota. S tím se potkáváme každý den. A hodně to řešíme i s rodinami. Jestli je lepší vědět a mít nějakou představu, nebo raději nevědět. Hodně nad tím přemýšlím, když přijde rodina nemocného a říká například: „Hlavně to neříkejte tatínkovi, že má ukončenou léčbu, on by ztratil naději a přestal se snažit tu být s námi.“

Z mého pohledu, protože si vážně nechci osobovat právo do toho mluvit někomu jinému, je to nepochopitelné. Myslím, že je lepší vědět, co nás čeká, aspoň v nějakých obrysech, než se utápět v nejistotě. Protože jinak nás to v podvědomí trápí, že se nemůžeme připravit.

Takový zjednodušující příklad. Ptala jsem se svých dětí, jestli kdyby po nich v naprosté tmě lezl pavouk, by chtěly vědět, že to je pavouk, nebo raději ne. A řekly mi, že by to vědět chtěly, že pavouk sice není nic moc, ale aspoň by věděly, co to je, a nemusely si představovat, jak je to velké, chlupaté, zubaté… cokoliv.

Tím se dostávám zpět k tomu, že si představujeme smrt jako člověka nebo bytost. Možná je to pro někoho tato forma jistoty. Představovat si, že přijde bytost v kápi s kosou, je jakási lepší jistota než něco úplně nehmotného…

Neo: Anebo ten Brad Pitt…

No tak to už je úplná výhra, že jo. Takže byť já sama to nemám spojené s představou osoby, tak tomu plně rozumím. Naopak někdy nerozumím té ochraně nemocných před informacemi. I když je to vždy vedené dobrými úmysly. Neříkat jim to, co se jich bytostně týká – že stav je skutečně závažný a že přichází konec –, není podle mě nejlepší cesta.

Neo: Není to ochrana i těch blízkých samých? Že nemusejí o smrti mluvit nahlas?

Je to možné. Jak říkám, nepotřebuji rozumět úplně všemu, takže po motivech většinou nepátrám. Jen mi přijde paradoxní jedna věc. Naše zdravotnictví dřív informuje blízké než samotného pacienta. A ti lidé jsou ve výsledku rádi, berou si třeba potom dovolené, plánují poslední chvíle a říkají, že je to skvělé, že se mohou připravit, že nepřijdou o mnoho chvil, o které by přišli, kdyby to nevěděli. A nenahlédnou, že totéž by ocenil ten umírající.

Neo: Navíc ten nemocný to přece vnitřně ví…

Přesně tak. Někdy o tom nepotřebuje mluvit, ale někomu se uleví, když se to vysloví. A víte, my o tom hodně mluvíme s dalšími lékaři, že v tom „zamlčování“ asi hraje roli ještě jedna věc. Je velmi těžké říkat tu špatnou zprávu, i my doktoři s tím máme problém. Nechcete se cítit jako příčina té události. Samozřejmě že nejste příčinou, ale cítíte se tak, tak to nechcete říkat.

Neo: Tím se naposled vrátím k smrti jako bytosti. Pomáhá nám ta představa v tom, že se máte na koho zlobit?

To si myslím, že ano. Důležitou součástí vyrovnávání se se smrtí je kromě smutku a truchlení vztek. Pro umírajícího, ale i pro jeho blízké. A vztek se mnohem lépe ventiluje, když máte někoho konkrétního, na koho se zlobíte.

My tomu říkáme „zlobí se na nemoc“. Ale ta je příliš nehmotná, že? Takže se pak zlobí třeba na doktora, který tu zprávu přinesl. A my to musíme unést, protože víme, že se zlobí na situaci, a ne na člověka.

Přitom je důležité vztek ventilovat, pokud se dostaví. Vypustit, nedusit ho v sobě. A můžete nadávat zubaté, anebo, což myslím, že je běžnější, někomu, koho máte po ruce.

Neo: Říkáte, že vztek je součástí procesu vyrovnávání se. Chápu, že každý případ je jiný, ale přesto, dá se nějak popsat, jak se nejčastěji, nejběžněji vyrovnáváme s vlastním koncem?

Můžu mluvit jenom o tom, co jsem zažila, o své zkušenosti. Většinou jsou umírající mnohem klidnější a vyrovnanější než rodina kolem nich. Ale není to tak vždy. A pozor – vyrovnaný neznamená „v pohodě“, neznamená to, že není smutný. Velmi těžko se hledá to správné slovo. Třeba vážně nemám ráda „smířený“, protože to zní příliš jako že „jsem v pohodě“.

Neo: Co přijetí?

Já i v tom přijetí cítím smíření a pohodu. Že si vnitřně říkám, že to je v pořádku. Ale ono to nikdy není v pořádku, i když to dlouho čekáte. Člověk může být vyrovnaný, nebýt v obrovské úzkosti, strachu z toho, co přijde, ale i tak může být smutný.

A to vyrovnání je pro nás lékaře nesmírně důležité. Protože vnitřní prožívání rozhoduje o tom, jaké to umírání bude. My máme na kdejaký příznak tabletku, injekci. Ty mediátory v buňkách fungují u každého stejně. Umíme ovlivnit dušnost, bolest. Ale to, jak se to doopravdy podaří zvládnout a prožít, zůstává na vnitřním rozpoložení. Z praxe vám můžu říct, že ti, kteří jsou smíření nebo vyrovnaní, tak mnohdy potřebují tišících prostředků mnohem, mnohem méně a zabírají u nich mnohem, mnohem lépe.

Vrátím se k tomu, co už jsem říkala. Podle mě to velmi souvisí s tím, kolik mají informací – ať už samotní nemocní, nebo rodina. Když jsou v alespoň nějakém souladu s tou situací, prožívají to snáz. Skvělé pak je, když o tom umí mluvit. Protože umírající je vždy o krok až dva napřed před rodinou. Velmi dobře cítí, že slábne, některé výsledky pak pro něj nejsou překvapením. Rodina ještě má pocit, že kdyby víc jedl, víc se snažil, že by se to mohlo zlepšit, ale ten nemocný jen poslouchá své tělo a ví, že to už nezabere. A je vyrovnanější a může pomoci svým blízkým pochopit, že takto to prostě je.

Neo: To, co popisujete, se vlastně dá shrnout do jedné věty. Velkou roli hraje to, jak moc se bojíme…

A to, jak moc se bojíme, odpovídá tomu, jak moc velkou nejistotu máme. Člověk, který ví, že zřejmě v příštích týdnech zemře, tak byť je to pro něj zlé, těžké, tak má čas si to odtruchlit. Čas je to, co v tomto procesu potřebujeme. Všichni. A pokud ho máme příliš málo, tak jsme víc dušní, máme větší bolesti, nemůžeme spát, je nám hůř.

Pokud máme dost času se s tou představou smířit nebo sžít, tak je to sice blbá jistota, ale jistota. A je to snazší, než když nevíme nic, a přesto to cítíme. Naše tělo s námi totiž mluví, jen jsme se ho naučili neposlouchat. Známe to všichni, když jsme plně vytížení, tak nedbáme na náznaky, že máme zvolnit. Ale při umírání nám tělo říká, že už nemáme sílu jít ven, nemáme sílu se najíst, nemáme náladu sledovat televizi… prostě tělo se postupně jednotlivými signály připravuje. A my, když nevíme, že nebo proč se to děje, tak jsme zmatení, rozzlobení, a ještě nám okolí říká, že to bude dobré.

„Teď jsi byl na operaci, už to bude dobré, teď budeš hezky jíst a zase budeš mít sílu.“ Ale nemocný zároveň cítí, že se to nedaří, že mu to vůbec nejde, a tak se přidají pocity jakéhosi sebeobviňování… Můžu za to já, dost nejím, dost se nesnažím… A to nám brání se srovnat a mluvit o tom procesu a nastupuje strach přiznat slabost.

Neo: Zmínila jste, že neposloucháme své tělo. Je to dané i tím, že jsme společnost věčného mládí? Dnešní padesátnice rozhodně nevypadají, že se blíží důchodovému věku… Je to samozřejmě extrémní příklad, když použiju celebrity, ale Jennifer Lopez vážně nepůsobí jako někdo, kdo by mohl být babičkou… Nesnažíme se kultem věčného mládí oblafnout sami sebe, že smrt tu vlastně není?

U celebrit je to jiné, ty prezentují sebe a je pro ně možná ještě těžší než pro ostatní pozorovat příznaky stárnutí. Ale máte pravdu, že všichni stárneme opticky „pomaleji“. A já vnímám, že jako společnost máme tendenci zdůrazňovat to, co je skvělé, bezvadné, a zametat pod koberec to nepříjemné, protože to je vnímáno jako slabost.

Slabost se totiž nenosí. Přitom není třeba chodit daleko. Kolikrát jdete do práce, když vám není dobře? Je nám trapné – a bojuju s tím, to mi věřte – zavolat, že dnes zůstanete doma. Tváříme se všichni zdravě a vesele, a přitom to tak vůbec není. Oceňujeme sílu, zdraví a netvrdím, že máme oceňovat přiznání slabosti, ale rozhodně to nesmíme vnímat negativně.

Podle mě to začíná už v dětství. Oceňujeme dravé děti, děti, které nosí domů jedničky, a málo je učíme brát ohledy na to, že někomu jde něco pomaleji. Zaměřujeme se obrovsky na výkon jako největší hodnotu, až nakonec máme pocit, že musíme zvládnout úplně všechno, že snad máme nadpřirozené schopnosti a jsme pomalu nesmrtelní. My jsme ti, co mohou jet neskutečně rychle po dálnici, protože zrovna nám se nic nestane, můžeme pár nocí nespat, protože zrovna nás to přece neskolí.

V tom pocitu nesmrtelnosti navíc dost pomáhá medicína a její pokroky, protože umíme zachraňovat stále vážnější a vážnější stavy.

Neo: Popisujete něco, nad čím se sem tam zamýšlím. Že málo pracuju s vlastní smrtelností. Neříkám, že nechápu koncept toho, že tu jednou nebudu. Ta myšlenka mě ani nijak neděsí, ale nemám pocit, že bych si to uvědomoval doopravdy. Kdy nebo jak člověk dospívá k poznání vlastní smrtelnosti?

Ano, to je velmi zajímavá věc. Je to něco, na co já třeba dost často narážím i doma. Já se také nebojím, nebo netrápím se tím, že bych tu zítra nebyla. Není to tak, že bych ráno vstala a říkala si, co když dnes umřu. To vůbec ne. Ale když s rodinou plánujeme něco za dva, tři, čtyři roky, tak si říkám: A budu já tady ještě?

Když to vyslovím nahlas, tak se na mě dívají jako na blázna. Co tě to proboha napadá? Já nad tím ale uvažuju, že jestli za rok opravdu pojedeme na dovolenou a budeme všichni zdraví. Jen pozor, není to nijak omezující, že by mi to překáželo žít, užívat si života, naopak.

Neo: Jak se s tím vyrovnáváte? Jak se smiřujete s vlastní smrtelností?

Nevím, jestli se vyrovnávám s vlastní smrtelností. Necítím se úplně vyrovnaná a neumím si představit, co bych dělala, kdyby mi najednou řekli, že umírám. Každý rok, když volám kvůli výsledkům na gynekologii, tak mi buší srdce. A stoprocentně vím, že kdyby ta zpráva byla špatná, tak moje reakce nebude: jasně pohoda, jdeme do hospice a všechno krásně zvládneme.

To, s čím pracuju, nebo mi v tomto ohledu pomáhá, je, že mám v sobě vděčnost za všechno, co se děje. Všechno prožívám tak nějak radostně, až jsem někdy pro své okolí „na ránu“. Ale není to koncept: Buď ráda, že žiješ, a užívej si to. Já to prostě takhle mám. Jsem zkrátka vděčná za to, že děti jsou zdravé, my jsme zdraví, mí rodiče relativně k věku a po každé jejich návštěvě lékaře si říkám: Uf, tak dobrý, máme ještě další čas spolu.

Neo: Takže možná nejste úplně smířená, ale připravená určitě ano. Já totiž vím, že máte připravený dopis pro případ náhlé události.

Jojo, to mám. To vždycky na mě přichází v takových vlnách.

Neo: Vy ho přepisujete?

No jasně. Vždyť situace, v které jsem, se neustále mění.

Stačí jednoduché srovnání. Když vám povídám o tom, jak přemýšlím, že když plánujeme nějakou velkou cestu třeba za dva roky, tak já říkám príma, ale pojďme se těšit ještě na něco, co je mnohem blíž, protože co kdyby… A proti tomu je teď situace mého syna. Je mu osmnáct a plánuje, co udělat teď, aby za 10 nebo 20 let měl dobrou budoucnost. A takhle daleko já už nevidím, já chci dělat něco, co mě naplňuje a baví teď, a když to bude mít dopad do budoucnosti, tak je to bonus navíc.

A ty dopisy. Jestli mám vážně z něčeho hrůzu, je to tragická náhlá smrt. Že tam vůbec nebude ten čas na srovnání se. Třeba když sedáme do letadla celá rodina a jeden člen neletí. Vím, že padají málo a je mnohem větší pravděpodobnost vybourání se v autě, ale tady logika nefunguje. No a dopis je pro mě možnost se s tím strachem z tragické nehody, kdy nestihnete absolutně nic, aspoň trochu srovnat.

Neo: Co tam píšete?

To se neříká. Ale asi nic překvapivého. Píšu tam, za co jsem vděčná, děkuju různým lidem za všechno a snažím se ošetřit i praktické věci. Kdyby se něco stalo, zavolej tam a tam…

Neo: Vytváříte si vlastně takovou jistotu pro případ velké nejistoty… že jste aspoň to nejnutnější zařídila, ošetřila…

Přesně. A hlavně aspoň si budou moct přečíst, že je mám ráda, že i když jsem se občas zlobila, tak to nebylo důležité. Je tam všechno – omluvit se a poděkovat. I to, aby mě pustili. Že vím, že to bude těžké, že budou plakat, ale že i to je život.

Tohle tam píšu, žádné návody na správný život, ale na tu akutní situaci.

Neo: Já z toho vnímám takový jako návod na „hladký odchod“, a to pro obě strany. Tedy omluvit se a poděkovat…

Netvrdím, že je univerzální. Z mé zkušenosti to tak ale funguje a je velmi těžké, když se to nestane. A především jste vynechal ještě třetí krok, ten nejdůležitější. Pustit.

Pustit toho umírajícího. „Už můžeš jít, já to tu zvládnu.“ Mnohdy to jako lékaři vidíme v situacích, kdy je ten člověk „na krajíčku“, a přesto se vám pořád vrací do bolestí a nám se nedaří mu je dostatečně tlumit. Pak se ptáme, jestli je ještě někdo, koho by chtěl vidět, s kým potřebuje mluvit. Přitom to je věc, kterou ze zdravotní dokumentace rozhodně nevyčtete, a nemáte jistotu, že to je to, co je třeba.

Ale pak vidíte, že ještě stihla přijet dcera a najednou… Nebo jsou neuvěřitelné příběhy opačně. Jsou pacienti, kteří zkrátka vnitřně vědí, jak na to. Nic nenasvědčuje tomu, že by se měl blížit konec, ale oni si svolají celou rodinu a ta rodina se nás ptá, jestli se vážně loučí, že na to nevypadá. Ale on to tak cítí, ví to a skutečně potom v naprostém klidu zemře.

Neo: Tím překvapením rodiny mi nahráváte na jednu myšlenku. Vrátím se k tomu vytěsňování smrti. Jsme překvapení i proto, že jsme si odvykli, že umírání je součástí našeho života? Protože dnes, když to popíšu brutálně, tak jeden den odevzdáte pacienta v nemocnici a druhý si jdete pro věci, ale nevidíte to umírání. Přitom dejme tomu před sto a více lety se umíralo doma, obklopení rodinou a všichni viděli, od mala, že to je přirozený řád věcí…

To je absolutně důležitá myšlenka, jen se u toho trochu usmívám, protože ten popis znamená, že jsme vlastně u nás v Cestě domů sto let zpátky…

Nikdy jsem moc nepřemýšlela nad tím, kdy se tohle stalo. Takže to neberte jako absolutní pravdu. Myslím si, že to je tím, co jsem už zmínila. Že medicína obrovsky pokročila a jde dál a dál. Jsme tak v situaci, kdy je velmi obtížné se rozhodnout, jestli vše, co medicína umí, je ještě pro daného člověka přínosem.

Umíme nahradit tento orgán, umíme sem přidat trubičku a dát tento lék. To je v podstatě jednoduché. Mnohem těžší je ale se zamyslet, jestli je to opravdu to, co ten člověk potřebuje. Pohled každého z nás se může velmi lišit. Jako lékařka vím, že konkrétnímu člověku prodloužíme život třeba o půl roku, ale nebude moci chodit, protože má poškozené nervy. Je to skvělá nabídka? A chceme vůbec poslouchat, že ten člověk řekne, takhle si to nepřeju?

Takže proč jsme začali umírat v nemocnicích? Myslím, že právě proto, že jsme začali mít prostředky, jak život ještě zachránit i v situaci, kdy je to téměř beznadějné. Navíc ty hranice stále posunujeme.

Neo: A bůhví, jestli o to daný člověk stojí. Viděl jsem to na své babičce, minulý rok zemřela v krásných 92 letech. A ona se v jednu chvíli rozhodla, že přestává chodit k doktorům, protože „je mi přes 90. Že jsem stará a k tomu věku odpovídajícím způsobem chatrná, vím i bez nich…“

A právě pro lidi s takovýmto nastavením jsme tu my z Cesty domů. Pro lidi, kteří už nechtějí do nemocnice, ale samozřejmě se nechtějí doma zbytečně trápit, když jim umíme ulevit a pomoci.

V medicíně občas zapomínáme na to, co si pacienti doopravdy přejí. A stejně tak blízcí toho umírajícího mívají s tímto konceptem problém. Je to zase celospolečenský tlak. Vždyť když ho umíte zachránit, udržet při životě, proč to neuděláte?! Je to vnímáno jako selhání. Selhání lékařů, když to neudělají, selhání rodiny, když to nevyžaduje, selhání samotného nemocného, že to nechce.

Takže často místo toho, aby umírající skonal doma v prostředí, kde umřít chce, skončí v nemocnici.

Neo: Proměňuje se to vnímání třeba i díky projektům jako právě Cesta domů?

Byla bych ráda, kdyby to tak bylo. A vnímám, že se to děje. Jsem v Cestě domů jedenáctým rokem a vidím, že se nám líp mluví s rodinami, protože jsou na tuto volbu připravenější. Vidím, že jsou v řadě nemocnic paliativní týmy nebo lékaři, kteří mají potřebné vzdělání, aby pomohli umírajícím a jejich blízkým najít tu pro ně správnou cestu. Medici jsou také už připravováni na to, že člověk může zemřít a není to selhání lékaře a medicíny. Takže pokrok je velký, ale pořád to není ono… chybí kapacity, abychom mohli ve větší míře umírat doma.

Neo: Promiňte, řekla jste 11 let… a já to už nevydržím… proboha proč si to způsobujete?

Tomu říkám výborná otázka…

Neo: A ta má dva rozměry. Jak to unesete? Nebo, co vám ta práce dává, že tolik let jste schopná, ochotná unášet ten smutek kolem umírání? Druhý je takový přízemní o penězích – vždyť jste s manželem miliardáři, vy byste se mohla třeba věnovat jen vaší nadaci a nemusela byste chodit do práce…

Je to tak, nemusím chodit do práce. Ale chci. A ještě do takovéto!

Zkusím vám to vysvětlit, i když někdy pochybuju, jestli jsem normální, protože mi sem tam někdo řekne, že by to nemohl dělat, protože je citlivý. A já si říkám, aha, tak jsem necitlivá?

Možná mi to neuvěříte, ale je to překrásná práce. A možná trochu droga. Lidé používají různé oblbováky, aby si navodili stav, který já podle mě prožívám díky této práci každý den. A ten stav bych pojmenovala setkání člověka s člověkem. Čím jsme fyzicky slabší, tím z nás totiž víc vyzařuje lidskost, lidská duše. Jsou to momenty, které se nesnadno popisují. Jdete za pacientem, bledým, vyčerpaným, který ani nezvedne ruku, ale obyčejný pozdrav vám oplatí krásným, vyrovnaným úsměvem a vy dostanete pocit, že teď je vše v pořádku.

V tom fyzickém strádání opravdu roste náš duch a já to mohu vnímat, a ačkoliv se to nedá úplně popsat, tak je to nesmírně naplňující.

Možná pochopitelnější je pak to, co vidíte, když se rodiny starají do poslední chvíle o své blízké. Všichni rádi koukáme a pláčeme u amerických filmů, kde se umírající loučí se svou rodinou a nás to dojímá. A já tohle vidím každý den, mám to jeden americký velkofilm za druhým. Vidím to dobro, to smíření… vím, zním trochu jako snílek, ale když já v lidech opravdu vidím primárně to dobré. A v běžném životě to tolik nemusíme vidět nebo vnímat, ale tady tu lásku, dobro vnímáte pořád. A my je smíme doprovázet a docílit toho, aby každá ta poslední chvíle a hodina byla naplněná životem.

Neo: Vy to říkáte s takovou obavou, že vám nebudeme rozumět, ale mně to smysl naprosto dává. Jen ještě jednu věc bych chtěl vysvětlit. S manželem jste založili nadaci, která se věnuje opět paliativní péči, a ještě specificky péči o umírající děti. To toho nemáte v práci dost? Nepřemýšlela jste nad tím, zvolit jinou oblast, aby to byl trochu únik do jiného světa?

Mám toho v práci dost. A proto tu nadaci nevedu ani já, ani manžel. My ji založili a máme skvělý tým, který té práci rozumí. Na to jsou potřeba úplně jiné schopnosti, než máme my s manželem.

Ale volili jsme oblast, které rozumíme, protože jinak byste do toho musel pronikat úplně od začátku a to stojí další energii, kterou bychom možná neměli. Tady v Cestě domů jsem měla několik dětských pacientů a vím, že v této oblasti je před námi obrovský kus práce, který může nadace udělat a pomoci rodinám v téhle obrovsky těžké situaci.

Neo: Řekněte mi, jak se dá srovnat se ztrátou dítěte?

Těžko a je to něco, co já sama jen obdivuji, protože si to nedokážu představit. Rodiny dětských pacientů jsou navíc ještě úplně jiná kategorie vztahu, který mezi námi vznikne. Často to bývají nemocné děti, které naši péči vyžadují oproti běžným pacientům dlouho. Takže se poznáme mnohem víc do hloubky a s řadou rodičů býváme v kontaktu i potom. Ti rodiče, kteří pečují o své dítě do úplného konce doma, jsou pro mě neuvěřitelně stateční a silní lidé. Často ale od nich slyším, že tak to prostě je, že si to nevybrali a že to pro své dítě musí udělat.

A hlavně se snaží, aby i ten časově omezený život byl naplněný. Společně se radujeme třeba z nějakých pokroků, že to dítě něco nového dokáže. A oni jsou hrdí a vzpomínají na to, co dokázaly ty jejich děti, byť neměly šanci toho prožít víc.

Zrovna teď… byla jsem v České televizi v přímém přenosu a byla jsem dost nervózní a na obrazovce ve studiu se objevila tvář jedné mojí dětské pacientky. A já si v duchu říkala: „Ahoj Aničko.“ A po pořadu mi volali její rodiče, že je skvělé, že tam jejich holčička byla, a že nás to všechny dojalo tím hezkým způsobem, protože jsme pyšní na ni, ale vlastně i na nás, že jsme jí dokázali pomoci prožít ten omezený čas tak, aby to bylo smysluplné.

Samozřejmě že pro ně není vše sluncem zalité a neběhají po světě celí šťastní, potřebují dál péči a podporu. Ale vědí, že pro své dítě udělali vše, a jsou vděčni za ten čas, který společně měli, i když byl krátký.

Takže nevím, jestli jsem odpověděla, jak se s tím vyrovnat, ale tohle jsou zkušenosti, které s tím mám.

Neo: Bývají děti statečnější než my dospělí?

Někdy ano, ony jsou upřímnější. Umí říct, co se jim děje, dokud to v nich tlak společnosti neudusí. Což se samozřejmě v určitém věku stane, protože, jak jsme si říkali, není pro naši společnost přece správné být slabý.

Ale třeba deseti- nebo osmileté děti umějí přesně říct, že něco nechtějí. My na ně jdeme s morfinem – teda kapičkami, ne injekcí – a ony řeknou, že teď ještě ne, že to není tak zlé. Že ještě počkají. Takže ano, jsou mnohem statečnější.

Neo: Já to myslel i tak, jestli líp snášejí osud?

Berou to, jak to je. Nepřemýšlí o tom, co by bylo, kdyby. Ať už jde o ně, nebo o jejich blízké. Jsou smutné, že jsou samy nemocné, nebo že jim umírá rodič. Je pro ně zlé, nespravedlivé, že samy musí ležet, když jiné děti lítají venku a hrají si. Ale ony si tu chvíli prožijí, odtruchlí a odventilují hned, když se jim děje. A to je pro ně velmi uvolňující a pomáhá jim to.

Informace o nemoci berou jako fakt. Nepřemýšlí nad nějakými zatáčkami…

Neo: Neobchodují?

Přesně. Nesnaží se smlouvat. Jsou smutné, ale neříkají, co kdyby… co kdybychom zašli jinam, zaplatili něco jiného, zkusili jinou léčbu, jiného doktora, jiné vyšetření… Děti to berou, jak to je. U sebe i u druhých.

Umírá jim maminka. Tak si to opláčou a začnou dělat věci, které jsou pro ně v tu chvíli důležité a nebudou třeba už mít možnost je s maminkou dělat.

Neo: Není potom od nás trochu hloupost je balamutit slovy jako „maminka je, nebo bude v nebíčku“?

To my nedoporučujeme rozhodně. To není z mojí hlavy, na to máme odborníky, kteří s námi za těmi rodinami chodí. A vážně není dobré říkat věci jako „maminka usnula“. To se pak budu jako dítě bát usnout, protože se pak neprobudím?! Nebo i „maminka někam odjela, odešla, nebo odešla do nebíčka“. Já to slovo „odcházení“ v kontextu umírání nemám ráda. Pro děti to pak znamená, že se mají bát každého odchodu někoho blízkého, a přitom jde jen pro nákup. Tyto asociace jsou opravdu velmi nevhodné. To nebíčko je ještě aspoň trochu lepší. Ale musí tomu ta rodina věřit, protože když je to jen falešná náplast, tak to fungovat nebude.

To, co se mi naopak moc líbí, a různě to doporučujeme, byť na každého bude fungovat něco jiného, je najít si něco společného. Když rodič anebo jakýkoli blízký umírá, tak najít něco, co nás navždy spojí, co budeme sdílet. Může to být písnička, kterou spolu zpíváme nebo posloucháme, a bude to navždy naše společná písnička, a „když ti bude smutno, můžeš si ji pustit a bude to, jako bych tu byl s tebou“. Nebo nevím, vyšít společně polštář, pozorovat spolu konkrétní hvězdu, cokoliv… Něco konkrétního, hezká vzpomínka, kterou si může to dítě nést do konce života s sebou.

Ale znovu říkám, my můžeme všechno tohle jen nabízet, není to univerzální návod, jak se se smrtí vyrovnat. Kdybychom do toho někoho tlačili, tak to nedopadne dobře. Každý si nakonec svou cestu musí najít sám. A ta jeho cesta, když zafunguje, je pro něj rozhodně ta nejlepší.

---

Katarína Vlčková (44)

• Narodila se v Bratislavě, od svých 12 let žije v Praze.
• Po promoci na lékařské fakultě v Praze krátce pracovala na oddělení LDN v Nemocnici Beroun.
• Po rodičovské dovolené v roce 2013 nastoupila jako lékařka v mobilním hospici Cesta domů, kde poskytuje paliativní péči lidem v závěru života v jejich domácím prostředí. Nyní zde působí jako primářka.
• Její manžel Ondřej Vlček byl od roku 2019 generálním ředitelem softwarové společnosti Avast a nyní je prezidentem Gen Digital, nástupnické firmy Avastu indexované na burze NASDAQ. Spolu mají tři syny Matěje, Adama a Daniela.
• V březnu 2021 společně s manželem založili Nadaci rodiny Vlčkových. Do ní vložili aktiva v hodnotě 1,5 miliardy korun.
• Toto jmění bude pomáhat rodinám zasaženým závažným onemocněním jejich dítěte.
• V dubnu 2021 pro svou nadaci manželé koupili značně zchátralou pražskou usedlost Cibulka, z níž vybudují dětský hospic s paliativním střediskem a zároveň vzdělávací a komunitní prostory pro veřejnost.
• Navazují tak na organizaci Zlatá rybka, kterou založili v roce 2014 a jejíž poslání je plnit přání dětem trpícím život ohrožujícím onemocněním.

Zdroj náhledové foto: Jan Šilar (se svolením)